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JOINについて

日本NICU家族会機構は、全国の子どもと家族、

および家族会とネットワークを構築し、

共通の目標に向けて力を合わせます。

 

日本の周産期医療の治療成績は世界トップクラスですが、診療や家族支援には改善の余地があります。特にNICUに入院する子どもと家族には、出生直後から高度な医療、社会的支援、長期フォローアップが必要です。海外では全国規模の家族会が医療機関や行政への働きかけなどを通して、診療と社会的支援の向上に役立っています。日本には複数の家族会があり、それぞれが子どもと家族を支援しています。

 

しかし、全国の家族と家族会を繋ぐネットワークはありませんでした。家族同士のネットワークを発展させることで、全国の家族支援が一層充実し、集中治療と長期フォローアップや育児支援に役立つと考えられます。

日本NICU家族会機構は、全国の子ども(特にNICUに入院する子ども)と家族、および家族会とネットワークを構築し、共通の目標に向けて力を合わせます。子どもの命を救い、家族を支えたいという同じ気持ちを持つ世界各国のさまざまな方や組織と手を取り合い、社会資源の活用、連携・協働、開発をします。

私たち一人一人の価値観や役割は異なりますが、お互いを思いやり、支え合うあたたかい社会になって欲しいと願っています。

私たちの活動が全国の子どもと家族の皆さまのお役に立つことを祈っております。

慶應義塾大学医学部小児科  有光 威志

杏林大学医学部小児科    楠田 聡

会則(抜粋)

第1条(名称)

当法人は一般社団法人日本NICU家族会機構と称し、英文では“Japanese Organization for NICU Families (略称:JOIN)と表示する。

 

第2条(目的)

当法人は、子ども(特にNICUに入院した子ども)と家族のライフステージごとの育児上・生活上の困難に対し、個々の状況に応じた切れ目のない支援や医療的ケア、心理的ケアの発展に寄与することを社員共通の目的とし、その目的に資するために次の事業を行う。

  1. 家族交流の場の創設、支援

  2. トランスレーショナルリサーチ(橋渡し研究)や臨床研究・治験の実施、支援

  3. 会報及びその他の刊行物の発行

  4. 国内外の関連組織との連携、協力、情報発信

  5. 家族会、学術集会、討論会及び研究会の開催

  6. その他前各号に掲げる事業に付帯または関連する一切の事業

 

第3条(主たる事務所の所在地)

当法人は、主たる事務所を東京都千代田区に置く。

 

第4条(基金)

当法人は、基金を引き受ける者の募集をすることができる。

 

第5条(公告の方法)

当法人の公告は、主たる事務所の掲示場に掲示して行う。

 

第6条(基金の拠出者の権利に関する規定)

1 基金の返還に係る債権には、利息を付さない。基金は、当法人が解散するときまで返還しない。

2 基金の返還に係る債権は、社員総会の承認を得なければ、譲渡または質入れ並びにその他の処分をすることはできない。

3 基金の返還に係る債権の債権者は、当法人について、破産、民事再生手続、その他一切の法的倒産手続の開始の申立権を有しない。

 

第7条(基金の返還の手続)

基金に係る債務の弁済は、社員総会で承認された財産目録及び貸借対照表に従って、当法人のその余の債務を弁済した後に清算人がこれを行う。